quarta-feira, maio 24, 2006

COMUNICADO DE IMPRENSA

Sobre a Lei da Procriação Medicamente Assistida

A Associação Portuguesa de Infertilidade (API) congratula-se com a votação na especialidade de um texto final regulando a Procriação Medicamente Assistida (PMA). A ser aprovada pela Assembleia e promulgada pelo Presidente da República, a nova Lei vem finalmente permitir às pessoas inférteis o acesso a um conjunto mais alargado de técnicas, corrigindo assim a interpretação demasiado restritiva que a prática clínica (pública e privada) vinha fazendo da anterior situação de vazio legal no nosso país.

Neste sentido, a API aprecia positivamente o enquadramento geral da PMA, nomeadamente quanto às questões relativas à confidencialidade, à paternidade, ao registo de dados e, muito especialmente, as relativas aos seguintes aspectos:

1- A doação de espermatozóides, de ovócitos e de embriões;
2 - Admissão do diagnóstico genético de pré-implantação;
3 - A possibilidade de investigação científica em embriões, nos casos discriminados
no texto legal;
4 - A não limitação do número de ovócitos a fertilizar ou a inseminar;
5 - A sugestão de um papel fiscalizador e de certificação das clínicas e das práticas médicas por parte do Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida (CNPMA);


No entanto, a API não pode deixar de lamentar profundamente a proibição, o adiamento e a indefinição de um conjunto de decisões muito importantes no âmbito da PMA. Trata-se de um elenco de matérias que na prática promove a diferenciação económica no acesso à PMA, ao remeter para o estrangeiro casos que nos parecem ética e humanamente passíveis de regulamentação. A API lamenta especialmente os seguintes aspectos:

1 - A discriminação das mulheres sós inférteis;
2 - A indefinição quanto aos termos do apoio económico do Estado e das seguradoras, decisão que nos parece
mais de natureza política do que propriamente técnica;
3 - Ausência de um projecto claro de adopção para os embriões conservados nas clínicas portuguesas ao longo dos últimos anos;
4 - A proibição da maternidade de substituição, apesar da sua não criminalização em situações não onerosas;
5 - A proibição de a mulher avançar com um processo de inseminação post mortem com sémen do marido ou do homem com quem vivia em união de facto, desde que o casal tivesse iniciado um processo de tratamento conjunto antes do falecimento;
6 - A impossibilidade de conservação preventiva do material genético para efeitos legítimos de procriação futura, sobretudo quando em situações de risco, por motivos profissionais ou outros;
7 - A ausência de representantes das pessoas inférteis na CNPMA, algo incompreensível quando esta entidade nos aparece investida de tão vastas atribuições, incluindo questões “sociais” e “éticas” que são parte da experiência quotidiana dos próprios indivíduos inférteis;


A Comissão Instaladora da Associação Portuguesa de Infertilidade

sábado, maio 20, 2006

ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE INFERTILIDADE – O 2º PASSO

Decorreu hoje, dia 20 de Maio, no cartório notarial de Arganil, a escritura da Associação Portuguesa de Infertilidade.
Esta data ficará na nossa história!
Foi com muito orgulho e vontade de trabalhar que os 22 elementos que constituem a comissão instaladora se juntaram, vindos de todo o país.
Uma vez mais, este passo resulta de um esforço conjunto, cujo principal objectivo será sempre a ajuda ao doente infértil.
Desejamos ser capazes de corresponder ao que esperam de nós!

terça-feira, maio 16, 2006

CARTA ABERTA À ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA

Exmo. Sr. Presidente da Assembleia da República
Exmos. Srs. Deputados,

Somos parte de um amplo movimento que em Portugal vem mobilizando pessoas com problemas de fertilidade. Após décadas de vazio legal, a recente aprovação em plenário de quatro Propostas de Lei (respectivamente do PSD, PS, BE e PCP), com o objectivo de regular as técnicas de Procriação Medicamente Assistida (PMA), suscitou entre nós as maiores expectativas. Sendo o nosso quotidiano marcado por constrições médicas, económicas, éticas, familiares e pessoais, a perspectiva de vermos finalmente aprovado um diploma regulando a utilização, o acesso e o financiamento da PMA não podia deixar de nos despertar um sentimento muito profundo de alívio e de esperança. O mundo da infertilidade e da PMA, tal como o conhecemos em Portugal, prometia ser em breve uma recordação do passado: as listas de espera com prazos biologicamente inaceitáveis em hospitais públicos, sem lugar para mulheres com mais de 38 anos; a corrida às clínicas privadas, com custos muito acima do permitido pelos salários nacionais; a recusa das Seguradoras em aceitar uma doença reconhecida pela Organização Mundial da Saúde; a discriminação quase aleatória entre pessoas inférteis com base no estatuto marital; a peregrinação obrigatória de residentes no Algarve ou nas Ilhas aos hospitais e clínicas acumulados na capital; a peregrinação ainda mais brutal às clínicas espanholas, numa viagem que hoje, na questão da infertilidade como noutras, nos é imposta por aqueles que no nosso país nos negam o direito à saúde e à procriação.

Se a análise dos referidos Projectos de Lei nos permitiu antecipar desde logo divergências em aspectos críticos para o tratamento adequado, humanizado e em prazos razoáveis dos diversos casos de infertilidade, as notícias recentes sobre os “compromissos” da Comissão de Saúde deixaram-nos a todos num estado de pura consternação. Não bastava às pessoas inférteis a infelicidade da doença, não bastava o desprezo institucional a que vinham sendo votadas, agora perspectiva-se um diploma que definitivamente legitima a segregação oficial das pessoas inférteis: discrimina-se entre as que têm ou não gâmetas próprios; entre os homens (com direito ao estatuto de dador de sémen) e as mulheres (sem direito ao estatuto de dadoras de ovócitos); entre as pessoas que têm mais ou menos dinheiro para aceder imediatamente às clínicas privadas no estrangeiro; discrimina-se ainda, no ano de 2006!, entre as mulheres casadas (ou em união de facto) e as que vivem sozinhas. Consideramos estas formas de discriminação absolutamente inaceitáveis num Estado de Direito. Além de atentarem contra princípios fundamentais da Declaração Universal dos Direitos Humanos (1948) e da Convenção para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Contra as Mulheres (1979), ambas adoptadas pelas Nações Unidas, estas medidas apenas viriam acrescentar o nosso sofrimento.


Exmo. Sr. Presidente da Assembleia da República
Exmos. Srs. Deputados

A infertilidade é uma doença com uma prevalência que se estima atingir 15 a 20 % da população em idade reprodutiva. Existem, portanto, cerca de 500.000 portugueses afectados pela infertilidade. Numa altura em que as sociedades ocidentais se debatem com a perspectiva de um desastre demográfico, as restrições no acesso à PMA são um contributo adicional para a falência do modelo de Segurança Social que conhecemos. O acesso às técnicas de PMA faz ainda parte do direito dos indivíduos, mormente dos indivíduos doentes - de todos os indivíduos doentes-, aos benefícios do progresso científico e às suas aplicações, como consta do Pacto Internacional dos Direitos Económicos, Sociais e Culturais (1966), igualmente aprovado pela Assembleia das Nações Unidas. Como doentes inférteis, sentimos que Portugal não tem neste âmbito sequer um défice tecnológico, antes pelo contrário. A nossa experiência mostra-nos, todos os dias, que entre nós o verdadeiro défice é antes da ordem das mentalidades e do preconceito. No que nos diz respeito, recusamo-nos, em caso algum, a sermos empurrados para Espanha, para aí aplacarmos a má-consciência de terceiros, à custa do nosso sacrifício pessoal, do dinheiro que não temos e da saúde que nos resta.

A posição que a seguir enunciaremos não resulta contudo de um desejo simplista de argumentar em causa própria. A “Comissão Instaladora” da Associação Portuguesa de Infertilidade teve ocasião de debater internamente cada um dos aspectos assinalados, de estudar os pareceres do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida e o posicionamento de institutos congéneres no estrangeiro, de consultar demoradamente a legislação produzida em mais de uma dezena de países e de se informar sobre o estado actual da investigação científica na área da reprodução humana. Para além deste conjunto de elementos, a nossa posição surge obviamente informada pelo enorme capital de experiências acumuladas no que diz respeito à vivência da infertilidade. A nossa proximidade relativamente ao assunto em debate permite-nos olhar para o articulado dos Projectos de Lei de uma forma que julgamos merecedora da maior atenção, justamente por articular as questões ético-jurídicas, que naturalmente nos preocupam enquanto cidadãos responsáveis, com a percepção de indivíduos directamente afectados pela infertilidade.

Dirigimo-nos, pois, à Assembleia da República, representando as pessoas inférteis que de uma forma clara se desejam posicionar perante as várias propostas em discussão, reafirmando um conjunto de princípios que entendemos fundamentais para a resolução efectiva das várias formas de infertilidade que hoje vitimam milhares de portugueses:

1º – Todos os casais e todas as mulheres inférteis devem ter acesso às técnicas de Procriação Medicamente Assistida;

2º - Sendo a infertilidade internacionalmente reconhecida como uma doença, cumpre ao Estado assegurar o seu adequado tratamento a casais e mulheres inférteis, através do Serviço Nacional de Saúde, assumindo o custo dos 5 primeiros tratamentos, incluindo a medicação necessária, por cada filho;

3º- Por motivos idênticos, os seguros de saúde devem garantir obrigatoriamente os 5 primeiros tratamentos, incluindo a medicação necessária, por cada filho;

4º – Nos casos em que o Serviço Nacional de Saúde não possa garantir o atendimento das pessoas inférteis em prazos medicamente aceitáveis, os doentes devem ter o direito de recorrer às clínicas privadas, como hoje acontece com outras doenças em Portugal. Os prazos em causa devem ser fixados antecipadamente pela Entidade Reguladora de Procriação Medicamente Assistida, prevista nos 4 Projectos de Lei;

5º – Consideramos que os beneficiários da PMA devem ter a idade mínima de 18 anos, excepto em casos devidamente autorizados pela Entidade Reguladora de Procriação Medicamente Assistida. A idade máxima deve ficar ao critério exclusivo da equipa médica;

6º - As técnicas usadas devem incluir a inseminação artificial, a fertilização in vitro, a injecção intra-citoplasmática de espermatozóides, a transferência de embriões, gâmetas ou zigotos e demais técnicas laboratoriais de manipulação genética equivalentes ou subsidiárias, existentes ou a ser desenvolvidas;

7º - Devem ser igualmente permitidas a) a maternidade de substituição, para mulheres com defeitos congénitos do útero ou sem útero e b) o diagnóstico genético de pré-implantação (DGPI), nos casos recomendados e quando a mulher beneficiária tenha um filho anterior afectado por doença grave e incurável que só assim possa melhorar decisivamente a sua condição, sem prejuízo da integridade da criança nascida da transferência de embriões;

8º – Deve ser permitida a doação anónima de sémen, de ovócitos e de embriões. Entendemos que a disponibilização conjunta destas alternativas é condição absolutamente essencial, não só para enfrentar as diversas causas de infertilidade, mas para resolver os problemas que por vezes se colocam ao longo dos tratamentos;

9º – Entendemos que a inseminação in vitro e/ou o uso de embriões congelados devem ser permitidas mesmo após a morte do homem, desde que o casal tenha anteriormente entrado num tratamento conjunto de infertilidade. Esta possibilidade deve vigorar nos 2 anos seguintes à ocorrência da morte;

10º - Não deve haver limitações no número de ovócitos a fecundar, ficando a decisão ao critério da equipa médica;

11º – Deve limitar-se a 3 o número de embriões a transferir para o útero em cada ciclo, sem especificações etárias. Compete à equipa médica e ao doente, perante situações concretas, a determinação exacta do número de embriões a transferir, até um limite de três;

12º - Entendemos que a Associação Portuguesa de Infertilidade deve vir a integrar a futura Entidade Reguladora de Procriação Medicamente Assistida.


Pela presente Carta Aberta vimos publicamente expor as nossas razões e solicitar encarecidamente à Digníssima Assembleia da República a apreciação das nossas sinceras preocupações. Na certeza de que a presente missiva merecerá a maior atenção, subscrevemo-nos com elevada estima e consideração.

Sinceros cumprimentos,
A Comissão Instaladora da Associação Portuguesa de Infertilidade

terça-feira, maio 09, 2006

PRECISAMOS DA VOSSA OPINIÃO

Gostavamos de desafiar os leitores deste blog com uma questão.

Dado que estamos prestes a formalizar a nossa Associação, pretendíamos que nos dessem a vossa opinião sobre o que estão à espera que esta associação faça pelas pessoas inférteis de Portugal.

Aguardamos os vossos comentários.

Cumprimentos

segunda-feira, maio 08, 2006

REPORTAGEM JORNAL PÚBLICO - 08 MAIO 06

Procriação assistida para mulheres sós não deverá ser participada pelo Estado
Ana Machado

Diploma ainda está por ultimar, mas maioria do PS e do PSD quer garantir apoio do Estado apenas a casais.
Ainda não será este mês que a futura lei da procriação medicamente assistida verá a luz do dia, tal é o número de questões ainda por acordar entre os partidos representados no grupo de trabalho responsável por fazer o documento. Mas um dos pontos de maior discórdia entre as forças políticas, se o recurso a estas técnicas será apoiado pelo Estado também quando se trata de mulheres sozinhas, parece já estar decidido. Tanto os responsáveis do PS como os do PSD acreditam que a lei apenas autorizará o apoio do Estado no acesso do casal.
Maria de Belém Roseira, presidente da comissão parlamentar de saúde (de onde saiu o grupo de trabalho que está a discutir a futura lei) e uma das principais responsáveis pela redacção do projecto de lei do PS, afirma que a posição socialista em relação a autorizar do apoio do Estado ou não no acesso de mulheres sozinhas à procriação medicamente assistida (PMA) foi colocada ao critério do grupo parlamentar do PS no seu todo, visto esta ser uma questão fracturante até dentro do próprio partido. "Mas é natural que não seja autorizada, por razões diferentes. Essa é a minha sensibilidade", declarou ao PÚBLICO.
Carlos Miranda, deputado do PSD que também participa no grupo de trabalho que está a fazer a lei disse ao PÚBLICO que também acredita que o PS vote pela exclusão das mães sozinhas do acesso às técnicas de PMA apoiadas pelo Estado. "Só para a deputada Odete Santos, do PCP, é que este assunto não está resolvido. O PS disse que ia consultar o seu grupo parlamentar mas a minha sensibilidade indica-me que eles não vão autorizar", afirmou ao PÚBLICO Carlos Miranda.
Esta é uma das questões que mais tem atrasado a futura lei da procriação medicamente assistida, que há 20 anos é esperada em Portugal. Mas ainda há muitos pontos em discussão, pelo que o diploma não estará ultimado antes do fim deste mês, garantiram os dois deputados envolvidos, escutados pelo PÚBLICO.
Carlos Miranda referiu ainda um ponto, sobre as regras para a determinação da paternidade, em caso de PMA com recurso à reprodução heteróloga, ou com doação, neste caso, de sémen, em que está difícil o consenso: "Deve ou não constar do registo de nascimento da criança que foi concebida com recurso à PMA com doação de sémen? Entendo que devia ser obrigatório por razões de saúde".
Mas Maria de Belém tem uma posição contrária: "Inclino-me para que não exista esta indicação no registo. Há aqui uma questão de base que é o princípio da não descriminação, para que a criança não sofra nenhum estigma. O que é mais natural para mim é adoptar os procedimentos legais que prevalecem para a adopção. Não há nada mais heterólogo que isso".
Ainda sobre outro ponto em que era difícil o consenso, referente à maternidade de substituição, (vulgo barriga de aluguer), o grupo terá chegado a um acordo: prevalece o princípio adoptado pela lei da PMA espanhola, em que a única questão penalizada será a maternidade de substituição que envolva o pagamento à mãe de substituição. "Não autorizamos nem deixamos de autorizar", diz a deputada que reconhece que a responsabilidade na matéria recairá, neste caso, no conselho regulador da PMA, cuja criação será incluída na lei. ".