terça-feira, maio 09, 2006

PRECISAMOS DA VOSSA OPINIÃO

Gostavamos de desafiar os leitores deste blog com uma questão.

Dado que estamos prestes a formalizar a nossa Associação, pretendíamos que nos dessem a vossa opinião sobre o que estão à espera que esta associação faça pelas pessoas inférteis de Portugal.

Aguardamos os vossos comentários.

Cumprimentos

31 Comments:

Anonymous Ruby said...

Acho que a associação deveria de dar apoio aos casais nos seguintes aspectos:
- Dar a conhecer aos casais as clinicas e se possivel preços
- dar informaçao sobre a infertilidade e possiveis tratamentos com explicaçao
- dar apoio psicologico, pois este não temos em nenhuma instituiçao
- Se possivel, apoio financeiro, apesar deste item, ser um pouco complexo... mas talvez tentar fazer acordos com as clinicas
Talvez haja mais assuntos de interesse, mas o que eu sentia mesmo falta até vos encontrar, era falta de informaçao e o psicologico

Bjs
Tila

1:19 da tarde, maio 09, 2006  
Anonymous Analu said...

Subscrevo o k a ruby disse, acho é que podiam disponibilizar também informações sobre clinicas, preços, etc... para ttt no estrangeiro, principalmente Espanha.
Xi-coração
Ana Luisa

2:07 da tarde, maio 09, 2006  
Anonymous maggie said...

Olá eu concordo com a ruby e a analu, acho que disseram tudo! Por mim já acho fantástico termos um ponto de encontro e saber que nos podemos ajudar e apoiar mutuamente.
Ah! fiquei felicissima por ver tanta ajuda por causa do utrogestan estar esgotado. Até me vieram as lágrimas aos olhos.
Adorovos
Beijocas
Maggie ferraz-ana@clix.pt

2:25 da tarde, maio 09, 2006  
Blogger avidade1rabaneta said...

Acho que uma coisa gira era dar a conhecer a associação. Quantos casais se fecham e sofrem em silêncio? Se tiverem esta porta aberta, se calhar o sofrimento é diminuido. A ideia da petição nos centros comerciais foi gira mas acho que podíamos "espalhar" mais infomação ácerca da associação. Tentar que a Organon por ex. coloque um link para o nosso site. Esse género de coisas. Fazermos + "Dia 1 de Abril". Convidarmos médicos para estes eventos. Não sei... são ideias. Mas acho que há tantas mulheres sozinhas, sem informação.
Para o que precisarem de mim, já sabem.

4:37 da tarde, maio 09, 2006  
Anonymous Anónimo said...

Eu concordo com a Ruby; acho que era mesmo muito importante conseguir-se acordo com as clínicas no que respeita ao modo de pagamento, pois essa é a nossa pior dificuldade. Informação e apoio psicológico tb são benvindos!!!

Cegonha

4:40 da tarde, maio 09, 2006  
Anonymous Anónimo said...

Eu concordo com a Ruby; acho que era mesmo muito importante conseguir-se acordo com as clínicas no que respeita ao modo de pagamento, pois essa é a nossa pior dificuldade. Informação e apoio psicológico tb são benvindos!!!

Cegonha

4:40 da tarde, maio 09, 2006  
Anonymous Anónimo said...

Olá
esta questão toca-me particularmente. Já sofri 5 abortos espontâneos e não consigo manter qualquer gravidez até ao fim.
Infelizmente aqui no norte não temos bases de sustentação, não temos equipes especializadas que nos possam ajudar. Elas existem sim, mas são tão raras que é quase impossível infiltrarmo-nos por lá. Isto é uma luta constante. Penso já ter recorrido a todos os médicos particulares que me foi possível. Gostaria de poder recorrer ao Hospital de Guimarães, o qual sei ter uma unidade de reprodução fantástica... mas para marcar uma consulta, já lá vão 3 meses e nem resposta...
Infelizmente este país está inundado de problemas iguais e bem piores que o meu e nada se continua a fazer para mudar. Acho que é urgente e eminente uma resposta do nosso serviço de saúde a esta doença.

6:05 da tarde, maio 09, 2006  
Anonymous Sani said...

Penso que a Associação deveria dar apoio nos seguintes aspectos:
1) criação de um site, não em formato de blog, com acesso, na medida de possível, a toda informção acerca da infertilidade, nomeadamente:
- clinicas e respectivas taxas de sucesso;
-artigos científicos;
-FAQ's;
2) criação de um número verde, para apoio;
3)Celebração de protocolos com clinicas;laboratórios etc;
3)Tomar atenção à situação das Regiões Autónomas, nomeadamente os Açores, onde se verifica uma elevada taxa de infertilidade e uma ainda maior dificuldade no acesso aos tratamentos;
Bjocas
Sani

12:12 da manhã, maio 10, 2006  
Anonymous Anónimo said...

Penso que está tudo dito, também concordo com o que a Ruby disse, só acrescento os acordos com seguradoras, tanto quanto sei, elas não comparticipam os ttt, só alguns exames, e penso que seria importante, muito importante o apoio psicológico e orientativo, quem se deparou com a infertilidade numa fase inicial, necessita dessas ajudas.
Espero ter ajudado.
Bjs
Susana

10:55 da manhã, maio 10, 2006  
Anonymous Anónimo said...

Olá, concordo com tudo o que foi dito, e apenas sugeria q organizassem palestras sobre o assunto. é sempre interessante ouvir o que os especialistas têm a dizer e também as novidades que surgem nesta área.
Bjs
Sofia Rodrigues

3:40 da tarde, maio 10, 2006  
Blogger IC said...

Concordo, o apoio financeiro é complexo, acho que o possível é mesmo tentar acordos/protocolos.
além de divulgar as clínicas acho que tb deveria divulgar os hospitais públicos, listas de espera sucessos, etc..
informar sobre causas, tratamentos possíveis, etc...
em resumo, aquilo que as outras meninas escreveram. Da discussão nasce a luz, por isso qt mais ideias melhor.
sem duvida que o problema financeiro é o pior mas tb é o mais difícil de resolver não é?

5:23 da tarde, maio 10, 2006  
Anonymous Anónimo said...

Concordo com tudo o que foi dito!
Acrescento que se poderia contactar o prof Julio Machado Vaz, como psiquiatra e sexologo para uma futura e hipotetica palestra sobre o modo como a infertilidade afecta a vida sexual dos casais. O blog do «murcon» é murcon.blogspot.com

7:50 da tarde, maio 10, 2006  
Anonymous Anónimo said...

Concordo com tudo o que foi dito!
Acrescento que se poderia contactar o prof Julio Machado Vaz, como psiquiatra e sexologo para uma futura e hipotetica palestra sobre o modo como a infertilidade afecta a vida sexual dos casais. O blog do «murcon» é murcon.blogspot.com

Spring

7:51 da tarde, maio 10, 2006  
Anonymous Anónimo said...

Olá e boa noite

Sei que será impossível responder a todos os nossos anseios, mas tudo o que vier será bom, nesta altura o que temos é tão pouco, que esta associação é mesmo muito bem-vinda!

Aqui vão os meus "pedidos":

– Informação actualizada acerca de todos os processos e tttt envolvidos.

– Apoio psicológico gratuito ou com acordos em que as consultas sejam mais baratas

– Apoio e informação jurídica em caso de má prática dos médicos, clínicas e/ou hospitais.

– A associação fazer ponte entre o casal e a clínica ou hospital em que se está a fazer os ttt. e dar apoio em termos de alojamento. (os casais que venham de mto longe)

– Apoio financeiro. Pelo menos para os medicamentos, acordos com farmacêuticas e clínicas.

– Taxas de sucesso de cada clínica e hospital. Importante!

Discussão na Assembleia da República de todo o processo de fertilização, acesso a gâmetas masculinos e femininos em hospitais estatais, porque a infertilidade é isso mesmo, na maior parte dos casos. Acho muito grave só se olhar para a infertilidade como um processo em que há dificuldade em engravidar. (Às vezes parece que tenho que fazer um desenho para as pessoas perceberem, mesmo assim vão dizendo, qualquer dia, sem estares à espera... ;-(() Muitas das vezes é mesmo impossível sem a ajuda de dadores.

Tenho muitas mais questões, mas por enquanto acho que chegam, se alguma destas viesse a ser verdade, já me daria por muito feliz.

Espero que a maioria dos casais venha a beneficiar desta associação, eu espero associar-me assim que puder.

Como só tenho podido fazer um ttt em cada 1,5/2 anos + - (1ICSI, 6IAD's, outras estimulações que não chegaram ao fim, hiperestimulação ovárica e afins), ando nesta vida desde os 26, tenho 34 anos e 2 abortos, um com hospitalização, uma trompa completamente arruinada, como vêem não tenho tido a vida facilitada, mas isso já todas sabem, esta guerra é das mais difíceis de travar. Um grande bem-haja para todos!

A todas um grande abraço!

Sónia
(sona do forum clix) (ponho anónimo, mas as pessoas que me conhecem sabem onde me encontrar) ;-)))

12:21 da manhã, maio 11, 2006  
Blogger Pintas said...

Concordo com tudo o que foi dito pelas meninas anteriores.
Uma associação sobrevive dos associados ( acho que estou a pensar bem), vamos ser associados da API e pagar uma cota, acho que deviam publicar bolhetins trimensais ou de 6 em 6 meses para constar neles a informação, projectos etc.
Deviamos fazer encontros tipo palestras com médicos e associados para darem os testemunhos e os médicos falarem um pouco da infertilidade e profissão.
Beijinhos,
Pintas

8:53 da manhã, maio 11, 2006  
Blogger Raquel said...

Acho que já foi quase tudo sugerido, mas repito:
- informação, muita e boa informação (clínica e também de locais, hospitais, alojamentos, etc.)
- apoio psicológico
- quanto ao apoio financeiro pode passar por duas vertentes: a primeira estabelecer parcerias com instutições bancárias para empréstimos (em Espanha acontece); segundo, mas amis complicado, angariar fundos. A angariação é fácil, são várias as iniciativas que se podem fazer. A distribuição desse dinheiro é que é mais complicado mas é uma ideia na qual se pode pensar. Quanto mais visível for a Associação (que eu acho que deve ser aberta a sócios que devem pagar quotas) mais fácil é angariar dinheiro. Pode estabelecer-se ajuda financeira de x por cento aos sócios sendo que esse xc por cento pode variar em função do rendimento familiar, por exemplo. Acho que fiz aqui uma pequena brainstorm (sozinha!) mas penso mesmo que a questão financeira é tão importante como as outras e sabemos todas que tão depressa as listas de espera não vão desaparecer e os preços no privado são o que são e acho que esse era um ponto muito importante para todas. Outra questão são as clinicas certificadas que em Pt só há uma, a do alberto Barros. E por muito que se goste das outras clínicas a verdade é que não há ninguém a controlá-las a não ser o mercado (mas sabemos que as taxas de sucesso são apresentadas com os critérios que se querem). Na primeira clínica onde andei foi alguém de lá, que trabalhava lá!!, que me sugeriu a ir a outro sítio... boa coisa não podia ser :) Desculpem o testamento

1:18 da tarde, maio 11, 2006  
Blogger Penélope said...

Bem... a Ruby, a Sani e a Pintas escreveram os meus pensamentos!
Nesta primeira fase e por forma a conseguirem 'entradas em dinheiro' (para custear as despesas administrativas/legais e demais relativas à constituição da associação), poderiam elaborar uma publicação trimestral - não estou a pensar numa revista ou num jornal bastante elaborado (xpto!), mas poderia ser uma publicação com vários artigos (poderiam pedir artigos/textos às meninas do fórum ), que incluísse clínicas de infertilidade, hospitais, indicação do custo da medicação, histórias de sucessos, etc. etc.. Numa fase posterior poderiam tentar angariar anúncios farmacêuticos, de produtos para bebés, etc.
O meu pensamento está um pouco confuso... bem, é o que agora me ocorre.
Bjs a todas.

4:22 da tarde, maio 11, 2006  
Blogger Raquel said...

Acho a ideia de Penélope fantástica! E como algumas de vocês sabem, sou jornalista/editora, posso ajudar se esta ideia for para a frente. Além disso tenho alguns bons contactos (porque escrevo essencialemnte sobre saúde) e penso que podiamos contar com a participação regular de alguns médicos e eventualmente apoio de alguns laboratórios (também tenho contactos )
Bjs,
R

5:20 da tarde, maio 11, 2006  
Blogger Penélope said...

Fantástico Raquel!
Uma publicação seria uma boa forma de se divulgar a associação (a ideia foi da Pintas!), para além de se angariar associados a publicação poderia transmitir/ reunir informações úteis a todas/todos – informações médicas, hospitais, clínicas, medicamentos, histórias pessoais, etc.
Bjs a todas

11:59 da manhã, maio 12, 2006  
Blogger susie said...

Concordo com tudo o que a Ruby disse!
Para mim acho que ela falou em tudo.
Muito obrigado por tudo!!

Beijinhos
Susanafp

10:50 da tarde, maio 12, 2006  
Anonymous azul said...

Tentar com que toda a Rede Nacional de Clínicas Privadas/hosp. públicos esteja ao alcançe de todos, ou seja, alargar o sistema público para que este abranja um maior nº de casais.
todas as outras sugestões subscrevo-as
azul

11:42 da tarde, maio 12, 2006  
Anonymous Anónimo said...

Desde que não se transforme numa "abraço", onde uma qualquer Margarida Martins ganha protagonismo e euros e pouco faz já não estará mal.

4:27 da tarde, maio 19, 2006  
Anonymous Anónimo said...

apoiar psicologicamente casais inferteis apoio en tratamentos

2:55 da tarde, maio 21, 2006  
Anonymous lutadora said...

subscrever o que todas dizeram

2:56 da tarde, maio 21, 2006  
Anonymous Anónimo said...

Espero que a vossa associação consiga fazer todos os casais inférteis tão felizes como eu, que felizmente não sofro dessa terrível doença, sou. Tento imaginar a dor de quem dela sofre... e de facto não me parece ser nada fácil. Boa sorte na vossa demanda, e que consigam tudo aquilo a que se propõem!
Felicidades
P.

3:13 da tarde, maio 25, 2006  
Anonymous Alex said...

E quanto a segundos filhos, será que ninguem os quer? tive uma linda estrela através de TEC, mas diz-se que, no sistema público português, não há sequer listas de espera para um segundo bebé, será possível? Alguem quer dar alguma ideia?
boa sorte para o vosso "trabalho"!

11:12 da tarde, maio 29, 2006  
Anonymous Susana said...

Antes de mais, obrigada pela iniciativa. Já tinha questionado várias vezes o porquê da não existência de uma associação que apoiasse casais inférteis!
Considero que a associação deve ser mais divulgada, sobretudo nas principais clínicas do país. Como principais objectivos deve ter o apoio psicológico e orientação para os casais menos informados. Bem hajam e cá continuamos à espera do milagre da vida!!!

7:22 da tarde, junho 04, 2006  
Anonymous Anónimo said...

Vou deixar um comentário, talvés não no site mais apropriado mas tenho de dizer isto porque muitas vezes estou a dar comigo a falar sozinha e conheço por dentro o problema da infertilidade que felizmente foi resolvido em 1998 com um lindo menino que é a luz dos nossos olhos. Mas o que quero dizer é que não precebo como é que o governo está sempre a dizer que estamos com uma taxa de jovens muito inferior a União Europeia, que temos mais idosos de que crianças e agora querem legalizar o aborto tirar vidas com os nossos impostos e porque não em vez de tirar vidas, dar vidas com os nossos impostos apoiar os casais inferteis.

7:42 da tarde, fevereiro 04, 2007  
Blogger antonio said...

oi pessoal gostava de vos perguntar se infertilidade masculina está em algum sitio onde eu possa me oferecer para testes nessa area pois sou infertil e gostava de ajudar no estudo do mesmo problema que nos afecta um abraço pois descobri este forum hoje mas vou consultar mais vezes

6:59 da tarde, maio 04, 2007  
Anonymous Anónimo said...

Meu nome é Celeste tenho 48 anos e embora tendo um filho com 26 anos o que mais desejo é ser novamente mãe, e embora venha a tentar desde há dois anos não consigo e sofro imenso por isso.
Sei que pode parecer igoismo, pois afinal há tanta gente que não tem nenhum filho, mas acreditem que o meu sofrimento não é menor que o dessas pessoas, embora não possamos medir a dor deste e daquele

Acho que a associação deve:
- Dar apoio aos casais que pretendem ter filhos através de informação onde e como poderá chegare até as clinicas em questão ( fornecendo o possivel contacto).
- Em quanto poderá ficar esses tratamentos, assim como os preços praticados pelas diferentes clinicas.
- Tentar acordos com as clinicas.
- Dar apoio psicologico.

Sei que há muitos mais pontos de interesse que podem e devem serem focados pela associação, mas sinceramente acho estes os mais prioritarios, sendo que o acompanhamento psicologico é primordial, sei por experiência própria o sofrimento que isso acarreta.

5:37 da tarde, fevereiro 14, 2008  
Anonymous Anónimo said...

Meu nome é Celeste tenho 48 anos e embora tendo um filho com 26 anos o que mais desejo é ser novamente mãe, e embora venha a tentar desde há dois anos não consigo e sofro imenso por isso.
Sei que pode parecer igoismo, pois afinal há tanta gente que não tem nenhum filho, mas acreditem que o meu sofrimento não é menor que o dessas pessoas, embora não possamos medir a dor deste e daquele

Acho que a associação deve:
- Dar apoio aos casais que pretendem ter filhos através de informação onde e como poderá chegar até as clinicas em questão ( fornecendo o possivel contacto).
- Em quanto poderá ficar esses tratamentos, assim como os preços praticados pelas diferentes clinicas.
- Tentar acordos com as clinicas.
- Dar apoio psicologico.

Sei que há muitos mais pontos de interesse que podem e devem serem focados pela associação, mas sinceramente acho estes os mais prioritarios, sendo que o acompanhamento psicologico é primordial, sei por experiência própria o sofrimento que isso acarreta.

5:37 da tarde, fevereiro 14, 2008  

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